Harvinaissairaan nuoren onnistunut transitio-
Koulutuksen tavoitteena on välittää tietoa ja kokemuksia harvinaissairaiden nuorten siirtymävaiheen haasteista ja pohtia keinoja kohti hyvää harvinais-sairauden hoitoa aikuisiässä.
Tilaisuuden ohjelma
12.00–12.05 Tervetulosanat
- koulutuksen suunnitteluryhmä
12.05–12.25 Nuoruus ja harvinainen sairaus
- psykologi, psykoterapeutti Anne Paulo-Tuovinen
12.25–13.10 Harvinaisnuoren transitio käytännössä
- lastenendokrinologi Antti Saari ja endokrinologi Reeta Rintamäki, KYS/PSHVA
13.10–13.20 Nivelvaiheen vaikeuksia
- Tarja Heiskanen-Kosma
13.20–13.50 Kahvitarjoilu ja yhdistystoimijat esittäytyvät
puheenjohtaja Tarja Heiskanen-Kosma
13.50–14.30 Onnistuneen transition edellytykset
- erikoislääkäri Anni Saarela, Lastenneurologian yksikkö, KYS/PSHVA
- asiantuntijalääkäri Maija Kantele, Vammaislääketieteen poliklinikka, KYS/PSHVA
14.30–14.50 Aikuisuuteen valmisteleva perinnöllisyysneuvonta
- perinnöllisyyslääkäri Jonna Männistö, KYS/PSHVA
14.50–15.20 Harvinaissairaan nuoren puheenvuoro
- kokemuspuhuja
15.20–15.30 Päätössanat